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膠原病:病状記録

こちらは 

私の 膠原病(SLE:全身性エリテマトーデス)の

病状記録と 病気についての 独り言です。

とても グロイ(気持ち悪い)写真もありますので

見たくない方 興味ない方は スルー お願いします。



7月29日
定期検査 
免疫抑制剤:プログラフカプセル1mg 処方
フロモックス錠100mg(おでき・発疹など) 処方
ステロイド15mg ロキソニン・ガスター・ムコスタ

8月27日
即日入院 (熱・顔と手が 腐ったトマトのような赤み)
2日前より 発熱あり 当日は 39度前後
ステロイド40ミリ点滴
CRP 110 PLT 10.4(血小板)CH50 62.7 DNA抗体15.9
飲み薬の プログラフは 中止。

9月2日 熱が39度超えで
ステロイド 50ミリに変更

9月3日
抗生物質点滴

9月14日
ステロイド50ミリ→40ミリに変更

9月19日
ステロイド40ミリのまま 退院 (合計25日間:入院)
相変わらず 微熱は 37度前後
血圧も 160/120前後と高め

9月18日
定期検査 ステロイド 40→30ミリに変更
CRP 0.01 CH50 52
血圧も 160/120前後と高め
いちご舌(味覚障害と痛みあり) 
過食・便秘・ムーンフェイス、・下腹の膨張
微熱37度前後 手に膿む発疹の出現あり
白目の発疹あり

(現在、飲んでる薬)
アムロジンOD錠2.5mg(血圧低下)
エディロールカプセル0.75ug(骨粗鬆症・ビタミンD)
プレドニゾロン1mg 6錠(計30mg) (ステロイド)
メイラックス錠1mg
ガスターD錠20mg
ロキソニン錠60mg(痛み止め)
ムコスタ錠100mg
ラックビー錠(整腸剤)


月曜日 張り切って 出かけたせいか?

いつもの家事+散歩+買い物で 歩き回ったせいか?

20131009byouki (2)

月曜日の 夜は 右膝の 関節痛が MAX!

痛み止めの モーラステープ 巻き巻き ミイラでした。



10月9日 現在…

熱 36.1度  血圧:朝9時 測定

20131009byouki (6)

最低血圧は まだ高いけど 

下がってきました!


まだ 多少 心臓付近の苦しさ&痛みはあります。

全身倦怠感・むくみ・朝の手のこわばり・背中の痛み

低気圧センサーの 頭痛なども あります。

だいぶ 症状自体は 地味になってきました。


過食(副作用)なのに 便秘で 痛かった お腹も…

バナナ食べても こんにゃく、海藻… マッサージでも 駄目。

カフェインを 摂取しないようにしたり 

豆乳・ヨーグルト… これも 速効果なし でしたが

20131009byouki (4)

もう 過食・間食しなくても 平気になってきて♪


ラックビー(整腸剤)の おかげか?

熱が取れたせいか? 食事効果のおかげか? 

散歩と お風呂でのストレッチのおかげか?

だいぶ便秘も 解消されました!


ぽっこり ついてしまった お腹の中性脂肪と 体重は

徐々に おとしていくしか 無さそうですが… (´д`;)

いや~ まるで 妊娠5ヶ月の 妊婦のような お腹です 苦笑


うがい薬の おかげか?

口の中が すごく塩味で いつも塩辛い状態も だいぶ緩和

まだ 多少 味覚障害(塩味)と 舌の痛みはありますが

薬の副作用のせいもあって… 

喉の渇きは すごいです。 (´д`;)


ステロイドを 減らしたせいか?

家事をしたりで 水仕事をするからなのか 分かりませんが…


朝の手は 浮腫んで パンパン こわばりもあって

手の平も ヤケドのような ヒリヒリした感じが 現れてきました

おかげで また 

ペットボトルなど 自力で 開けれなくなりました (TдT)

これは ステロイド15mgの時にもあった症状ですが (主に冬場)

20131009byouki (3)

握ると ウィンナーのように 関節が パリッっと

はじけそうです 苦笑


これも ステロイド飲み始めてからですが 

爪の変色・変形

ボコボコな上に 厚い部分 薄い部分は割れやすくなったり…

これは 見た目が 悪いだけなので

問題は 無いんですが…


問題は 

20131009byouki (7)

そこら中 中から 膿んでくる傷ですね… (TдT)

指先は 地味に 痛いです。

当たると痛いので 絆創膏を貼ると 膿み悪化…。

20131009byouki (5)

傷も 結構 深いです。

20131009byouki.jpg

現在 こんな感じに 左肘が 最悪です (´д`;)


…と まぁ 私の現状は こんな感じなので

落ちた筋力を 戻しつつの家事やら 散歩で

様子みながら ボチボチ 動いておりますが…




Facebookで いろんな病気の方々と 知り合いました。


前回 見えない障害についても 少し 触れましたが…


線維筋痛症という病気で 苦しむ方々がいます。

慢性疲労症候群や うつ病でも 難病でも 苦しむ方もいます…。

みんな 目に見えない 病気と痛み 苦しみと 戦ってます。


身体障害者や 特定疾患受給者(難病)に 指定されない病気もあり…

私自身も 膠原病だと 判断されるまで

痛みに のたうち回りながら 

何度も 違う病院を 巡った経験もありますが…


診断されなきゃ 薬も出して貰えないんですよね。


ひたすら 痛みに耐えながら 市販薬で 痛みをごまかし

歩くのも 困難なほどの 痛みなのに

診断や 病名がないと 

お役所では 車いすの 貸し出しすらしてくれなかったり…

行政や 世間の 冷たさも 知りました。 


あと 家族の 助けも 必要な時が あります。

家族に 「障害者」がいると いうのは 世間に 

悪い事なんでしょうか? 恥ずかしい事なんでしょうか?


たとえば 出かけた時も

悪い事もしてないのに 邪魔者扱いされたり

冷たい 暴言を吐いたり 

冷たい目で みられなきゃいけないのでしょうか? 

そういう方々も いっぱいいると 知りました。



もし ご家族が そういう病気にかかったら…

最初は 難しいかもだけど…

受け入れて 病気の事 一緒に 学んで行ってあげて欲しいですね。



また 何を 伝えたいのか 分からなくなってきましたが

少し そんな方々がいると 知って欲しくて 書きました。


最後まで 読んでくださった方 ありがとうございます。


もっと 難病に指定される病気が 見直し改善されたり…

医学の発展で 早い診断が出来たら…

痛みに苦しんでる方々も 救われる気がします。

そして 副作用のない薬が 作られるよう願うばかりです。


potittona.gif
http://dog.blogmura.com/pomeranian/
またも 難しい話で 申し訳無いですが 少しでも共感してもらえたら…ポチっと!

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| 膠原病・病状記 | 11:05 | comments:4 | trackbacks:0 | TOP↑

COMMENT

お返事下さった、クゥさんへ

コメントありがとうございます。
私の場合、皮膚症状は後からだったんですが
同じように 始め 関節痛の症状から始まって
2年経つ前に ほぼ寝たきり状態にまでなりました。
(痛みで動けなかった)
普通の病院で検査も 何度もしましたが
「膠原病内科」とかの無い 大病院では
検査、検査ばかりで 「健康です」と言われてました。
なので、もし かかりつけの内科があれば
そこの先生に言って 「大学病院」などに
「紹介状」を書いて貰って行くのがベスト(金銭的にも何度も検査費かからないから)
だと思います。私も、かかりつけ医で
紹介状を書いて貰えて ようやく大学病院(こちらでは信州大学病院)で
病名が出て 飲むステロイド薬を頂いて 動けるまでになっております。
私の場合は、皮膚は 塗り薬では 治りませんし、
いまだに 関節痛も 酷い時は 動けません。
ただ「膠原病」と診断して貰えて
「特定疾患受給者証」を貰えると 
給料などの年収などで、高額の薬や、検査は 上限までしか
払わなくてよくなるので 金銭的にも 少し楽になりますよ

もし 他にも色々 お話したいと思ったら
sakurairokujira@yahoo.co.jp
まで メールいただければと思います^^

| あなぐま | 2016/09/24 15:57 | URL |

初めまして

同じような症状にここ3年ほど悩まされています。良くなったり、突如として酷くなったり…。
2年程前に立ち寄ったオーガニック用品SHOPの店員さんが私の手荒れ?浮腫み?を見て、膠原病っぽいっておっしゃったのをきっかけに膠原病を知りました。
が、当時通い始めた皮膚科の先生には酷いアトピーだと言われ、全身にステロイドを塗りたくって漢方を飲んだり、食べたものを記録つけたりアレルゲンを解明してそれを絶ったり、熱心に治療をしました。
ですが、忙しく通うのを辞めた後で症状が和らぎ、それからは保湿のみに気を付けて1年近く平和な日々を過ごしていました。
そしたらこの夏、急に2年前のように手指や足がただれ始め、ただれて痛かった内はまだマシだったんですが、今は皮膚の奥底で膿が溜まって白く硬く晴れ上がり、何も触れなくても痛くなったり、眠ると手指が我慢出来ないほど痛痒くなって目が覚めたり、朝起きるとパンッパンに指が浮腫んで曲がらなくなったり…。もう、酷くて何も出来ません。
まさに、ペットボトルの蓋も開けられません。
ネットで同じような症状の方を探してもなかなか見つからず、しっくりくるのはやはり膠原病の症状ぐらいで…。
病院へはお恥ずかしながら今金銭的に余裕がなくて行けていないのですが、すぐにでも症状を和らげたり、原因を調べたりしたいです。
以前は2件ほど皮膚科に通いましたが、また皮膚科に行っても同じように原因も分からないままステロイドを塗るだけに終わりそうだし何科にかかればいいのかわからず、どの病院に行くか悩んでいます。
投稿者さんはどのような流れで診断に至りましたか?
参考までに教えて頂けると助かります。
当たり前のようにできていた事が出来なくなっていくのはとても悔しく、周りにも迷惑をかけるばっかりで、とっても悲しいです。
以前、メニエルと難聴を発症してから歌を歌う仕事を奪われ、レジンクラフトの手芸講師を始めたら酷いレジンアレルギーが発覚し副職を奪われ、今は念願のハンドメイド雑貨屋さんとカフェのお店を去年末にオープンさせたのに、毎日毎朝手が浮腫み痛過ぎて、このままではお店も続けられなくなるのではないかと不安です。
ギターも弾けなくなってしまうのではないかと…。
長々とコメントしてしまいましたが、きっと共感して頂いて自分が気持ちを楽にさせたいだけなんだと思います。
とりあえず、何科のお医者さんに行ってなんと言えばいいのか、アドバイス頂けると幸いです。
随分前の記事なので確認していないかもしれませんが、もし読まれる事がありましたら宜しくお願い申し上げますm(_ _)m

突然の長文、失礼致しました。

| クゥ | 2016/09/17 07:56 | URL | ≫ EDIT

>桜木さん♪

正直な気持ち ありがとうございます。
そうなんですよね。
難しいんですよ… 本当に…
病気の人にも いろんな考えの人もいて
健常者にも いろんな考えの人がいて…
私は あまり同情はされたくないと思うんですが
もっと 同情しなさいよ~って
悲劇の ヒロインのような人もいたり…
本当に 難しいです。

今回 こうして書いたのは、
こういう病気もあるという事を
知って貰いたかったんですが…

人間 なってみたいと わからないもんです。

私も 難病にならなかったら
見えてる障害の人には 手は貸しても
「ふ~ん… 大変だねぇ」って思ってたと思うし。
まして 目に見えないのだから
気づかず 普通に 生活してると思います。

病気になって 家族や友達の支え
そして健康な体ってヤツが どれだけ大事なのか
気づいた位ですからね…苦笑

痛みも 本人しか わからないですしね!
我慢強い人もいれば 痛みに弱い人もいて
どっちも「痛い」には 違いないけど
本人以外に 分からないんですもん。
最初は、
伝える事、話す事… それを聞いてあげる事
それでいいんじゃないのかな?と思います

理解してくれ!とは 言いませんよ 笑
ただ 少しでも こういう人がいるんだ~とか
頭の片隅にでも 覚えておいて貰えたら…と
思います^^

| あなぐま | 2013/10/10 11:58 | URL | ≫ EDIT

すごく難しい・・・

 本当に難しい問題ですよね。
 「ならないと分からない痛み」をどう理解するかですね。
 一生、こういう問題に直面しない人も居るし、突然直面する人も居るし。難しい課題です。
「本人じゃなきゃ分からない痛みだから」と目を背けて終わる人が多いんじゃないかなぁと思います。勝手な考え方ですけど。
 写真を見ただけでは、「痛い」のか「かゆい」のかも見てる人には分からないし。
 どの程度の物なのかも「健康な人」には分かりかねるかと。
 でも、私は「大変だね。痛いんだね」って言うのも、病気と闘ってる人には失礼な気がするんですよね。
 うわべだけっていうか、単なる同情じゃないの? っていう気もするし。
 まぁ、「言い訳」なんですけどね。全部。
「理解しようとしてる?」って聞かれると「ノー」の部類だと思います。
 もちろん、そういう人達が「邪魔者」って思ってる分けじゃないです。それだけは言えます。
 ただ、理解っていう意味では、未熟者だなぁとつくづく思います。
 うーん・・・なんて稚拙な言葉なんだろう。上手く言えない・・・。
 気分を害したらごめんなさい。
 今の正直な気持ちです。としか言いようがない・・・。

| 桜木香蓮 | 2013/10/10 00:31 | URL |















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